Een vergevorderd stadium van dementie en toch thuis kunnen blijven wonen

Onze vader had al vergevorderde dementie op 94-jarige leeftijd, toen onze moeder overleed. Zij woonden nog thuis, waar hij de handen en voeten voor hen beiden was en moeder het hoofd. Hij had er echter geen problemen mee om regelmatig alleen te zijn. Hij bleef zeer goed praten en geïnteresseerd in de omgeving om hem heen. Omdat hij lichamelijk voor zijn leeftijd goed gezond was kon hij met behulp van controles door de wijkverpleging en huishoudelijke hulp nog een tijd thuis wonen zonder veel begeleiding. Totdat de voortschrijdende dementie hem ’s avonds erg onrustig maakte en hij niet meer ging slapen uit angst en onzekerheid voor wat de volgende dag brengen zou. Ook niet als één van de kinderen hem naar bed bracht. De situatie moest daarom aangepast worden. Zo kon hij niet langer zelfstandig blijven wonen. Via een tip door de wijkverpleging kwamen we bij Angèle Jeuken van “Ook een Fijne dag” in Someren uit. Zij bemiddelt tussen zorgzoekenden en verzorgenden.

Onze vader had al vergevorderde dementie op 94-jarige leeftijd, toen onze moeder overleed. Zij woonden nog thuis, waar hij de handen en voeten voor hen beiden was en moeder het hoofd. Hij had er echter geen problemen mee om regelmatig alleen te zijn. Hij bleef zeer goed praten en geïnteresseerd in de omgeving om hem heen. Omdat hij lichamelijk voor zijn leeftijd goed gezond was kon hij met behulp van controles door de wijkverpleging en huishoudelijke hulp nog een tijd thuis wonen zonder veel begeleiding. Totdat de voortschrijdende dementie hem ’s avonds erg onrustig maakte en hij niet meer ging slapen uit angst en onzekerheid voor wat de volgende dag brengen zou. Ook niet als één van de kinderen hem naar bed bracht. De situatie moest daarom aangepast worden. Zo kon hij niet langer zelfstandig blijven wonen. Via een tip door de wijkverpleging kwamen we bij Angèle Jeuken van “Ook een Fijne dag” in Someren uit. Zij bemiddelt tussen zorgzoekenden en verzorgenden.

Na haar bezoek aan onze vader en een intake-gesprek bij hem aan huis bleek een dagindeling te organiseren, waarbij mijn vader deels alleen (in ieder geval ’s nachts) en een deel van de tijd begeleid in zijn woning zou kunnen blijven.
Daarvoor organiseerde zij een vijftal dames van uiteenlopende leeftijd en met verschillende achtergrond, die de avonden tot bedtijd vanaf half zes voor hun rekening zouden nemen. ’s Middags zouden de kinderen en de huishoudelijke hulp bij onze vader zijn en ’s morgens zou op twee momenten (08:00 en 12:00) de wijkverpleging langskomen om te zien of alles in orde was, er gegeten werd en om eventueel medische handelingen te verrichten of medicijnen toe te dienen.

Nadat alle dames via een cv en kennismakingsgesprek geïntroduceerd waren hebben we deze situatie 26 maanden in stand kunnen houden. Maandelijks informeerde Angèle bij ons hoe de zaken liepen, maakte zij een rooster voor de dames, stelde contracten op, controleerde de facturen van de dames en had periodiek overleg met de dames over mijn vader. De dames communiceerden onderling met behulp van een schrift bij mijn vader thuis, waardoor de familie en de dames steeds geïnformeerd bleven over wat bij mijn vader was gebeurd of nodig was. Daarnaast hadden de dames een whatsapp-groep om snel elkaar te kunnen informeren. Als het nodig was werd met of door de kinderen gebeld. Als de kinderen ooit op middagen of feestdagen niet in staat waren hun middag in te vullen namen de dames die tijd zonder (voor ons zichtbare) problemen over.

Activiteiten waren zo veel mogelijk aangepast aan de wensen en mogelijkheden van mijn vader. Flexibiliteit, inzet en zorg voor onze vader waren de sleutelwoorden. De aandacht voor hem en de gesprekken, die met hem gevoerd werden, hebben zo’n belangrijke rol gespeeld, dat hij in staat bleef de man te zijn, die hij was.

Tweemaal gebeurde het dat één van de dames niet langer de zorg kon geven, die was afgesproken. Angèle regelde daarbij zonder vertraging dat er een vervangster kwam, die steeds uit ander hout gesneden, maar van hetzelfde kaliber was en paste in de regelingen.

Tot volle tevredenheid van iedereen en zeker van mijn vader hebben we dit ritme vol kunnen houden.
De eerste maanden hebben we de kosten uit eigen zak betaald, maar toen de situatie zich bestendigde, kwam vanuit OEFD het voorstel om financiering via PGB te regelen.

Angèle nam opnieuw het voortouw en regelde de afstemming met de financiering van de wijkverpleging, aanpassing van contracten, het opstellen van de zorgplannen en aanvraagformulieren. Doordat de situatie zich al had bewezen was het voor het Zorgkantoor vrij eenvoudig om de PGB-aanvraag af te ronden. Met terugwerkende kracht kon het PGB worden uitbetaald. Jaarlijkse verlengingen van het PGB kwamen daarna automatisch.

Eind februari 2018 kreeg onze vader een CVA, waardoor zijn spraak en begrip waren aangedaan en zijn rechterzijde kracht had verloren. Maria van OEFD was bij hem en in een uur was zij met vader op de spoedopname van het ziekenhuis. Vanaf dat moment bleven alleen ziekenhuis en verpleeghuis nog over voor hem, maar hij had een ongelooflijke onrust en bewegingsdrang. Met behulp van de dames waren we in staat ook toen nog het ritme vast te houden en bij hem te zijn. Hierdoor bleef hij vertrouwde gezichten om zich heen houden in een voor hem angstwekkende en onbekende omgeving. De onrust putte hem echter zo sterk uit, dat vader na 4 weken in zijn slaap overleed. Zonder de hulp van OEFD en de via haar aangedragen superdames had mijn vader nooit zo fijn en goed verzorgd zijn laatste jaren kunnen slijten. Nogmaals heel hartelijk bedankt.

Harry van de Kerkhof, april 2018